其实运动神经元“渐冻人”需要做什么检查的问题并不复杂,但是又很多的朋友都不太了解渐冻症 不建议肌电图,因此呢,今天小编就来为大家分享运动神经元“渐冻人”需要做什么检查的一些知识,希望可以帮助到大家,下面我们一起来看看这个问题的分析吧!
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渐冻症是一种怎样的疾病
如题,很多人是听到前阵子北大博士患渐冻症要捐献遗体给医学研究,还有前几年的冰桶试验才逐渐了解这个罕见病的。渐冻人症是运动神经元病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),破坏的是人体的运动神经,其它神经系统则是正常的,也就是你的思维和意识完全没有问题,能听、能看,也会感觉到疼痛。
大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡,但这个过程中,渐冻人的头脑清醒如常,清晰地看着自己逼近死亡。患者的记忆、智力、感觉等均不受影响,处于“有口难言,有心无力”的状态,因而异常痛苦。美国著名棒球明星LuoGehrig、当代著名物理学家霍金均患此病。该病的发展相当迅速,从出现症状开始,平均寿命在2~5年之间。根据该病的全球发病率推算,保守估计我国目前至少有10万名运动神经元疾病患者,如果包括和此病相类似的患者,将超过20万名。
由于对渐冻症这类罕见疾病缺乏足够的了解,有很多渐冻人被误诊,但即便是确诊的,之后的治疗也相当艰难,那是一笔大多数家庭都无法承担的费用。对于只能起到延缓作用的药品,一个渐冻人每月使用进口药的费用是7000元左右,到了最后,呼吸功能丧失后,必须使用呼吸机进行辅助,而一台呼吸机的费用每天是400元,一年就是10多万,不是一个普通家庭所能承担的。
他们承受的不仅仅是治疗的高昂费用,巨大的精神压力和恐惧心理往往让渐冻人家庭需要承受得更多。跟渐冻人一样,他们的家人也被迫逼视着自己亲人生命消亡的整个过程,每一个人都承受着常人无法想象的巨大压力。
除了治疗上亟待有力的帮扶外,对于渐冻症家庭的关怀和精神支持是非常迫切的事,在日本,那有一个全国性的渐冻人协会,经常会聚在一起搞活动,在中国台湾也一样,也有很多义工介入其中,行动困难的渐冻人也能够通过他们的帮助,接触到外面的事物,同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。社会正在给予这类罕见病更多的关注,希望有一天能攻克这类疾病。
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运动神经元“渐冻人”需要做什么检查
运动神经元已经五年了,吃过甲钴胺维持过,当时腿部僵硬的也针灸过,都没有一点效果的,现在我四肢发抖,说话也不行了,走路很困难,喝水就呛,后来别人给我说中医好,我寻医了三年了,没有一个中医能把我治好的,最后我还是用吃强肌返本汤恢复着,目前只有这个汤来维持了吗?
渐冻人症是得病的人像被冰雪冻住吗有什么症状
我是一个小医生的科普,作为一名医务人员,我来回答这个问题。
这次疫情有一个人应该大家都认识,那就是原武汉金银谭医院院长,现武汉卫健委副主任张定宇。他在疫情爆发是早期识别疫情,尽职工作,为武汉市控制疫情做出了不可磨灭的贡献,同时他也得了渐冻人症,也就是说在生病的情况下,他仍然在努力工作。
在这里先谢谢张定宇,伟大的人!
什么是渐冻人症?渐冻人其实是非医学的称呼,医学上的名字是肌萎缩侧索硬化,这个名字我相信普通人肯定听不懂,下面就来解释一下这个病。
根据中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南,运动神经元病是一种病因未明?主要累及大脑皮质?脑干和脊髓运动神经元的神经系统变性疾病,包括肌萎缩侧索硬化(amyotrophiclateralsclerosis,ALS)?进行性肌萎缩?进行性延髓麻痹和原发性侧索硬化4种临床类型?
ALS是运动神经元病中最常见的类型,一般中老年发病多见,以进行性加重的骨骼肌无力?萎缩?肌束颤动?延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现,生存期通常3-5年?
根据指南我们也可以看到是以进行性加重的骨骼肌无力。
这里面有几个关键词:
进行性:进行性也就是指逐步加重,缓慢进展,但医学上使用进行性这个词往往意味着目前还没有药物,也就是说无法控制病情。
骨骼肌无力:骨骼肌是控制我们行动的主要肌肉,而骨骼肌无力也就意味着无法进行任何行动,一直进展都最后全身都无法行动,就像被冰雪完全冻住一样。
渐冻人症有什么症状呢?下面就把肌萎缩侧索硬化简称为ALS。
ALS在早期临床表现多种多样,没有特异性的临床表现
主要可分为肢体起病型和延髓起病型
先来说说肢体起病型,最常见的首发症状就是一侧手指的活动无力,然后慢慢延伸到手部的肌肉,随后延伸到前臂,在慢慢延伸到四肢等多处部位,最终导致全身无力,呼吸肌受累,呼吸衰竭死亡。
延髓起病型就是相对较差的类型,起病就会出现吞咽、讲话困难,然后很快蔓延到呼吸肌,出现呼吸衰竭危及生命。
目前对于ALS还没有特效的治疗方法,一般都是以症状控制为主,也期待我们可以早日找出特效药。
如何识别早期“渐冻人”
你好,渐冻人的早期患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,如果怀疑是渐冻人可以由神经科医生进行的临床接诊,配合肌电图磁共振进行确诊。这个病目前是没有什么特效的治愈的药物。
好了,文章到此结束,希望可以帮助到大家。