大家好,今天小编来为大家解答以下的问题，关于遇到一位贵人是什么体验，贵人到底有多重要，为什么不建议查sma这个很多人还不知道，现在让我们一起来看看吧！
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遇到一位贵人是什么体验，贵人到底有多重要
14年年底，老婆由于公司经营方向调整，不再需要她们这些技术人员，于是给了遣散费被裁员。老婆打电话给我说资料太多了，她搬不动，让我去帮忙收拾一下。当时我正陪着我的领导开会，开完会我跟领导说了一下老婆公司的情况，顺便请个假。
领导听完后详细地问了一下我老婆的实际工作情况，技术方向，我都一一回答，领导问完后拿起电话打了个电话给他的朋友，说想给他推荐一个技术人员，希望能给个面试机会。打完电话后领导让我给老婆打电话，让她发份简历过来，简历最好越详细越好。没多久老婆便把简历发了过来，我转给了领导，领导看了一下，稍加润色，便给他朋友发了过去。
直到老婆收到面试通知，我才知道要去面试的是本省一家大集团。凭借着面试时展示过硬的技术，老婆顺利地入职这家大集团。
没多久我的领导由于工作能力突出，业务水平过硬被上级领导看中，调往另一家公司重要部门任领导。重要部门里都是一些大拿，我们这些原先的下属都没法跟过去，集团空降了一位新的领导来我们部门。新领导的做事风格比较激进，不适合我，于是便辞职了。在我辞职之后，我们部门跟着老领导的小伙伴们也陆陆续续地离开了。
从原公司出来，我们这一群人并没有人走茶凉，我们还经常在一起聚餐聊天，各自述说着各自的发展。去年疫情过后，我所在的行业遭受灭顶之灾，公司直接破产清算，我失业了。刚失业的那段时间，心里想着工作这么久都没有好好休息，这段时间就当做休息，边休息边找工作，还可以多陪陪家人。
理想是美好的，现实是残酷的，简历发出去后大部分石沉大海，少部分面试之后都不了了之。一次面试我急了，问招聘单位我要技术有技术，要经验有经验，招我入职还有哪方面的犹豫？招聘单位的人资估计第一次遇到我这样问的，愣了一下，回答道确实我这方面该有的都有，薪资也合理，唯一遗憾的是现在疫情刚过，也不知道以后疫情会不会反复，公司只是让他们多面试，目前还没有给出入职的名额。
那段时间我有点沮丧，老领导不知道从谁那里得知了我的情况，打了个电话问我的近况，我如实告知了老领导，老领导让我把简历发给他。
简历发给老领导两天后，有一家集团通知我去面试，经过层层面试后，我顺利地入职了。
可以说老领导是我的贵人，贵人到底有多重要，从我们夫妻俩这遭遇就可以看得出来。老领导家底比我们厚，我们之前送的礼他一律不收，但是该帮的忙一件没少。人生路上能遇到这样的贵人，要怀有一颗感恩的心。
什么保险可以保罕见病
罕见病药物相对于普通药，价格一般高得很，患者个人支付的话经济负担较大，目前罕见病患者主要依靠基本医疗保险、大病医疗保险、补充医疗保险、医疗救助和慈善捐赠等途径减轻用药负担。
（一）基本医疗保险
基本医疗保险是社会保障体系的重要组成部分，是由政府制定、用人单位和职工共同参加的一种社会保险制度。医保药品目录覆盖全国，影响力最大，并且最近几年对罕见病药物越来越开放和包容。
2019年，九种罕见病药物进入医保药品目录，涉及的罕见病病种有肺动脉高压，多发性硬化症和Niemann-Pick病。
2020年，医保药品目录中又新增了六种罕见疾病药物，用于肺动脉高压，特发性肺间质纤维化，肌萎缩侧索硬化症，系统性硬化病相关间质性肺疾病，多发性硬化症和亨廷顿舞蹈症，其中梯瓦制药的Austedo和诺华制药Mayzent在中国获得批准七个月后就进入了名单。
2021年，七种罕见病药物通过谈判进入医保药品目录，除了之前覆盖的适应症，如肺动脉高压、多发性硬化症等罕见病外，2021年新增加了脊髓性肌萎缩症（SMA）的高值特效药——渤健的诺西那生钠注射液，及法布雷病的适应症药品——武田的阿加糖酶α（瑞普佳）。罕见病孤儿药通过国家医保谈判进入医保，使脊髓性肌萎缩症和法布雷的患者实现用药可及。
（二）补充医疗保险
针对年治疗费用较高的罕见病药品，例如溶酶体贮积症一类疾病，治疗戈谢病的伊米苷酶，庞贝病的阿糖苷酶α，黏多糖贮积症（I型、II型、IVA型）的拉罗尼酶、艾度硫酸酯酶β、依洛硫酸酯酶α等还未纳入国家《基本医保药品目录》。有部分省市探索通过专项基金、大病保险、医疗救助等相关政策将部分罕见病高值药纳入地方保障。
佛山市
佛山市对原有的医疗保障体系进行结构创新，亮点在于把罕见病专门纳入医疗救助制度。具体来说，2020年佛山市把罕见病列为专项救助写进“医疗救助办法”，明确了罕见病药物救助范围，印发了国内首个罕见病医保目录，收录了目前在国内批准上市的124种罕见病药物，可治疗61种罕见病。
成都市
成都市通过大病医疗互助补充保险资金，化解罕见病对参保人员家庭形成的灾难性支出风险。成都建立了“费用可控、责任共担”的罕见病用药保障机制，将四氢生物蝶呤缺乏症、脊髓性肌萎缩症、粘多糖蓄积症、戈谢病、特发性心肌病（ATTR-CM）、肺动脉高压、庞贝病等七个罕见病治疗药物纳入大病保险保障范围。罕见病患者年度药品费用由大病保险和药品生产企业（或供应商）共同分担，在医保支付40万元/年、个人负担6万元/年的限额条件下，鼓励药品企业协同其他社会组织提出创新支付方案，以达到药品年度总费用限额，保证患者可获得持续规范用药。
浙江省
浙江省也是对原有的医疗保障体系进行结构创新，亮点在于创建了罕见病用药保障制度，是国内首个在省级层面实践罕见病医保统筹的地区。2019年浙江省医疗保障局等四部门联合发布《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，从大病医疗保险基金中划出每人（参保人）每年2元，成立浙江省罕见病用药保障基金。参保人在一个结算年度内发生的药品费用，实行分段累计报销，最低报销比例80%，最高报销比例100%，目前暂时把戈谢病、苯丙酮尿症、庞贝病和法布雷病四种罕见病纳入支付范围。此外，浙江在罕见病筛查方面也有突出表现，在26项新生儿疾病筛查名单中，包括苯酮尿症、枫糖尿症、瓜氨酸血症、甲基丙二酸血症、丙酸血症、异戊酸血症6种罕见病。
（三）普惠型补充商业健康保险
商业健康保险在中国已经发展几十年之久，种类繁多，除了传统的商业健康保险对部分罕见病有保障外，近几年，普惠性商业补充健康保险（普惠险）正在各个城市普及，如雨后春笋一般，势头强劲。
与普通商业健康险不同，在政府部门支持下，普惠险保费低廉，不限带病体投保，成为政府主导的“多层次医疗保障体系”建设的重要部分。部分城市的普惠险把一些罕见病的高值药纳入特药清单，给予10-30万不等，甚至更高的报销额度。罕见病患者可以通过参保普惠险获得报销，从而减轻了患者的用药负担。
（四）民间慈善捐助
除了政府、市场作为罕见病高值药的付费方，一些民间慈善组织也在为罕见病患者提供医疗援助。
文章分享结束，遇到一位贵人是什么体验，贵人到底有多重要和为什么不建议查sma的答案你都知道了吗？欢迎再次光临本站哦！